Mostrando entradas con la etiqueta Enfermedades raras. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Enfermedades raras. Mostrar todas las entradas

miércoles, 19 de junio de 2013

Pacientes con enfermedades raras marchan este domingo.



Un llamado abierto a los magallánicos a adherir a la marcha que realizarán este domingo las personas aquejadas por la fibromialgia, para que ésta sea incorporada al Plan Auge, formuló la “Agrupación Derecho a la Vida Magallanes”, que reúne a los pacientes de enfermedades poco frecuentes o “raras”.

En nuestra edición de ayer, publicamos el caso de Fresia Campos Huenchur, 48 años, quien sufre de fibromialgia, y desde hace 9 años, ha acudido a 53 profesionales de diferentes especialidades buscando una cura a su mal.

Miriam Trujillo Gallardo, presidenta de la mencionada entidad, señaló que esta movilización por el “reconocimiento de la fibromialgia” se efectuará a lo largo y ancho del país el 23 de junio 2013, a las 12,30 horas en Plaza de Armas Benjamín Muñoz Gamero. Su adhesión se enmarca en la necesidad de “exigir una salud digna, sin exclusión, pública y para todos”.

De ahí su llamado a la comunidad a participar y sensibilizar sobre esta materia, así como también a todos los actores sociales y políticos de nuestra ciudad, haciendo “énfasis en la situación de precariedad de la salud, generada principalmente por la falta de un rol garante por parte del Estado, privatizando y excluyendo a miles de chilenos y chilenas, que hoy día no cuentan con el derecho fundamental de la salud”.

La fibromialgia es una patología crónica que ocasiona dolor músculo esquelético en múltiples partes del cuerpo, afectando en un 95 por ciento a mujeres, y que presenta además alteraciones psicológicas como ansiedad, depresión y sueño no reparador. Además de ser una enfermedad muy complicada de diagnosticar, su tratamiento demanda millonarios costos al paciente.




sábado, 16 de marzo de 2013

Enfermedades raras



Coincidiendo con el Año Nacional de las Enfermedades Raras y en el marco de las actividades conmemorativas del Día Mundial dedicado a estas enfermedades que se conmemora el 28 de febrero, el Foro Solidario Caja de Burgos pretende acercar de manera sencilla y educativa la problemática de los afectados por las enfermedades raras. 

Con la colaboración de las asociaciones que trabajan de forma activa en la ciudad y en la provincia se pone cara y se da voz a unos enfermos que explican sus carencias y reivindicaciones.Además, esta muestra pone de relieve la importancia de las asociaciones como herramienta para la consecución de una tención adaptada a las necesidades de los afectados y sus familias.

Cada vez es más habitual oír hablar de las enfermedades raras. 3 millones de españoles, una población equivalente a toda Castilla y León y la provincia de Orense, están diagnosticados de alguna patología poco común. Todos conocemos, en mayor o menor medida, casos de personas afectadas por alguna de ellas. Sin embargo, existe mucha desinformación y demasiados tópicos que son necesarios desterrar.

En definitiva, se trata de poner de manifiesto que estas enfermedades no son más raras que las habituales aunque sí menos frecuentes.

Podrás visitarla hasta el 27 de marzo en el hall de la Biblioteca Central de la Universidad de Burgos.